10 Jahre Stoff und noch immer nicht high

von Mauzi | Mai 16, 2025 | Beiträge mit Diabetes

Der 17.06.2015 war ein Tag der mein Leben für immer ändern sollte. Schicksalhaft und von Dauer wird das Bündnis sein, welches ich eingegangen bin. Nicht gerade freiwillig oder so, dass ich es mir ausgesucht hätte. Aber wie das so mit dem Leben ist. Es passiert einfach wenn man Pläne macht. Ich möchte dir von meinem 10-jährigen Diabetesjubiläum erzählen.

Wenn du dich jetzt fragst warum gibt es diesen Beitrag einen Monat früher, dann möchte ich dir sagen, dass der 17.06 ein besonderer Tag ist. Ich teile ihn mit meinem Bruder. Ihm ist auch etwas passiert. Am gleichen Tag nur 2 Jahre später. Und daher möchte ich um den 17.06 herum einen eigenen Beitrag schreiben.

10 Jahre Stoff und noch immer nicht high, …

Der Beginn

Nun sind es 10 Jahre, in denen ich darauf angewiesen bin, mir extern Insulin zuzuführen. Zu Beginn habe ich das noch mit Insulinpens gemacht. Zumindest ein Jahr lang habe ich mit den Insulinkugelschreibern, wie ich sie genannt habe, mir das Insulin injiziert. Und ich bin froh, dass ich keine Angst vor Nadeln habe. Ich hatte eher Angst die Nadeln würden nicht in meinen stählernen Körper eindringen und kaputt gehen. Das ist natürlich nicht so gewesen. Sie gingen durch meine Haut ins subkutane Fettgewebe wie ein heißes Messer durch Butter fetzt. Damit startete meine Karriere als Person mit diabetischem Hintergrund. Circa ein Jahr lang nutzte ich diese Technologie inklusive Fingerpiks, um den Blutzucker zu bestimmen. Vor 10 Jahren waren CGMs noch selbst zu bezahlen. Ich musste ein paar Wochen überlegen, bis ich mir dann endlich die Sensoren geleistet und in meine Gesundheit investiert habe.

Nicht nur das Anschaffen des CGMs (Kontinuierliche Glukose Messung) dauerte ein paar Wochen, sondern auch das Erlernen der Fertigkeiten, die ich für meinen neuen Alltag benötigte. Die ersten 2 Wochen war ich im Krankenstand und zu Hause. Bewaffnet mit einer Waage und einem DIN A3 Block mit unzähligen Lebensmitteln, lernte ich das Wiegen und Schätzen von Mahlzeiten mit Kohlenhydraten. Das war wichtig, um die Insulinmenge zu berechnen die ich mir dann in mein Hüftgold jagen musste. Zu Beginn durfte ich auch immer wieder ins Krankenhaus, um weitere Schulungen zu erhalten und meine Therapie anzupassen. Das Feintuning der Therapie war die Glasur, die zu meiner Selbsttherapie mit Diabetes notwendig war. Erst danach durfte ich wieder auf die Welt losgelassen werden. Und dann kam sehr schnell der Alltag retour. Nur mit dem Feature Diabetes. Mein treuer Begleiter der mich nicht mehr loslassen wird.

Meine Helferlein

Weil es nicht einfach ist sich alles zu merken durfte ich ab der Diagnose auch ein Tagebuch führen. Nicht so eines, was du jetzt vielleicht denkst. Ein Diabetestagebuch. Darin enthalten sind Blutzuckerwerte, Kohlenhydratmengen, Insulinwerte und sonstige Notizen. 2015 gab es aber schon Smartphones und Apps, die das erleichterten. Ich habe es zwar in Papierform gelernt, wechselte aber sehr schnell zu einer App-Lösung. Der größte Vorteil dabei war, dass ich die Mahlzeiten genau beschreiben und auch Lokale eintragen konnte. Damit wusste ich, dass ich im Lokal X, bei stets dem gleichen Gericht, meistens die gleiche Menge Insulin abgeben musste. Ich konnte im Tagebuch danach suchen und die Werte von damals mit den aktuellen vergleichen. Dementsprechend nahm ich dann die Anpassungen in der Insulinmenge vor. Nach wenigen Monaten war ich bereits sehr sicher im Schätzen von Mahlzeiten. Es fiel mir meistens leicht meinen Blutzucker gut zu kontrollieren.

Neben der App-Lösung und den selbst bezahlten CGMs gab es noch weitere wichtige Helferleins. Das waren meine Familie und meine Freunde. Stets besorgt um meine Gesundheit durfte ich häufig die gleichen Fragen beantworten. Das war zwar nervig, aber gut gemeint. Sie haben sich eben Sorgen um mich und meine Gesundheit gemacht. Egal was ich gemacht habe, es war immer wer an meiner Seite. Für den Fall, dass ich etwas vergesse und umkippe. So konnte ich bereits nach kurzer Zeit wieder in mein Training einsteigen und wurde am Rad oder laufend begleitet. Somit musste ich kein Zubehör schleppen. Den ersten Marathon mit Diabetes habe ich erst ein Jahr nach meiner Diagnose geschafft. Davor war ich zu faul. Aber damit war dann auch der Startschuss in (m)eine sehr sportliche Laufbahn erfolgt. Und was ich bis heute alles geschafft habe ist für mich unglaublich.

Und so ganz nebenbei glaube ich, dass die Diagnose Diabetes für mein Umfeld schockierender war als für mich. Manchmal bin ich der Meinung, dass meine Helferlein diejenigen waren, die meinen seelischen Beistand und meine beruhigenden Worte benötigt haben. Irgendwann haben dann aber alle erkannt, dass es mir gut geht und ich meinen Weg laufen werde. 

Blutig messen vs. CGM

2015 bis 2016 durfte ich 8-mal am Tag blutige Messungen zur Bestimmung meines Blutzuckers durchführen. Diese Werte in einem Tagebuch erfassen und zur Kontrolle einmal im Quartal mitbringen. An das Fingerstechen musste ich mich gewöhnen. Alles andere war einfach. Das aber war nervig und tat auch häufig weh. Ich traf oftmals Stellen an den Fingerkuppen, die mich an die Decke springen ließen. Ich bin zwar nicht wehleidig, aber das war mies. Mein Entschluss fiel dann für das CGM-System aus. Es war bequemer, ich hatte 24 h Werte und das für 14 Tage am Stück. Kein lästiges Fingerstechen mehr und keine Luftsprünge an die Decke meiner Hütte. Auch wenn die Kosten selbst zu tragen waren, gönnte ich mir diesen Luxus für meine Gesundheit gerne. Meine Gedanken dazu waren, ich gebe genug Geld für Blödsinn aus. Dann investiere ich lieber in mich und meine Gesundheit. Eine gute Investition wie ich finde.

Seit dem verwende ich nur mehr CGM-Systeme und messe nur mehr manchmal blutig. Das dient dann zur Kontrolle und nicht weil ich wissen will wie schmerzhaft es ist sich in die falschen Stellen am Finger zu stechen. 

Der Umstieg auf die Pumpe

Ein Jahr lang nutzte ich die Insulinpens für meine Therapie. Dann kam die Umstellung auf die Insulinpumpe. Der Grund war ein einfacher. Es gab eine medizinische Studie, bei der es notwendig war, eine Insulinpumpe zu tragen. Und die Studie wurde äußerst gut bezahlt. Nachdem ich gerade den Kaufvertrag für mein Reihenhaus unterschrieben hatte, kam die Studie auch recht. Zu Beginn war ich noch skeptisch wegen der Pumpe, aber diese Skepsis legte sich recht schnell. Nach der erfolgten Einschulung auf die Pumpe, musste die Therapie wieder adaptiert werden. Wochenlanges tüfteln wie Daniel Düsentrieb. Am Ende kam aber keine Mondrakete raus, sondern etwas viel Besseres. Eine nahezu perfekte Therapieeinstellung, welche mir sehr viel mehr Freiheit und Flexibilität in meinen Alltag gab. Ich war super happy und das Geld aus der Studie löste ein weiteres Dopaminfeuerwerk in meinem Oberstübchen aus. Eine neuronale Party trotz einer unheilbaren Krankheit.

4 Jahre lang durfte ich die Pumpe tragen. Dann lief der Vertrag aus und ich hatte das Recht auf eine neue Insulinpumpe. Wie das Leben so spielt, gab es eine neue Studie. Eine Studie wieder mit einer insulinpumpe. Doch dieses Mal war etwas ganz Besonderes dabei. Ich benötigte ein Smartphone, ein bestimmtes CGM, welche mittlerweile von der Krankenkasse bezahlt wurden und eine spezielle Pumpe. Die Besonderheit der Studie war ein neues System. Ein sogenanntes Hybrid-Closed-Loop System. Und das System war der Hammer.

Studie mit Hybrid-Closed-Loop

Diese Hybrid-Closed-Loop Studie ist ein Highlight von meinem 10-jährigen Diabetesjubiläum. Bereits nach wenigen Tage stellte ich zu meinem Entzücken fest was für ein Gamechanger dieses System sein würde. Ich war so begeistert davon, dass ich immer mehr mit dem System getestet habe. Ich wollte die Grenzen der Belastbarkeit dazu herausfinden. Ein Unterfangen, welches sich als unmöglich herausstellte. Die Studie ging über ein paar Monate und wurde sogar verlängert. Danach durften wir das System noch weiterverwenden. Wir Teilnehmer mussten lediglich das Pumpenmaterial selbst kaufen. An der Zeit das System zu testen, scheiterte es also nicht. Es scheiterte daran, dass es trotz der Neuartigkeit bereits sehr ausgereift und lernfähig war. Egal was ich auch probiert habe, der Algorithmus war darauf vorbereitet und konnte damit umgehen. Und so entschied ich zu Muttertag von mir zu Hause in unser über 50 km entferntes Wochenendhaus zu laufen.

Verantwortungsbewusst wie ich bin, habe ich vorher bei meiner Studienärztin nachgefragt, ob ich das auch machen darf. Sie war etwas überrascht, stimmte aber zu und war gespannt, wie es funktionieren würde. Mir ging es damit gleich. Bis zu diesem Zeitpunkt war ich mit dem Diabetesmanagement nicht zufrieden während dem Sport. Doch dieser Lauf hat meine Einstellung dazu geändert. Mit meinen Kenntnissen über das System und den gesammelten Erfahrungen nahm ich vor dem Lauf ein paar kleinere Anpassungen vor. Dann kam der einfachere Teil. Das Laufen. Mein Ziel war es zumindest einen Marathon zu schaffen. Mental vorbereitet war ich nicht auf einen spontanen Marathon, körperlich war ich bereit das zu rocken. Also lief ich mit meinem Trinkrucksack und einer Menge Traubenzucker los. 4,5 Stunden später ließ ich mich abholen und die letzten Kilometer zum Haus bringen. Nicht weil ich nicht mehr konnte, sondern weil ich zum Essen zu spät gekommen wäre.  

Begeistert vom System und der erbrachten Leistung berichtete ich meine Erfahrungen meiner Ärztin. Wir waren beide erfreut über das System und den spontanen Marathon. Damit war bewiesen, dass das System auch im Sport eine einwandfreie Unterstützung darstellt. Für die Studie war es irrelevant, dass ich das gemacht habe. Es war auch nicht gefordert. Allerdings brachte es erste Einblicke in die Zukunft, was alles noch leichter möglich sein wird. Der Ausblick damals ist heute der Standard. Nur mit ein paar kleinen Unterschieden. Die Insulinpumpe von heute ist moderner und hat mehr Sexappeal. Der Algorithmus ist noch besser und meine Erfahrung machen es fast schon zum Kinderspiel mein Diabetesmonster täglich aufs neue zu zähmen.

Der Loop wird Salonreif

Dieser Hybrid-Closed-Loop, den ich testen durfte, wurde ca. 3 Jahre nach der Studie von der Firma Ypsomed AG (mylife Diabetescare) auf den Markt gebracht. Mit den Erfahrungen, welche ich während der Studie gemacht habe, konnte ich sofort im vollen Umfang starten. Eigentlich hätte ich noch eine Online-Schulung inklusive Tests dafür machen müssen, aber ich bin das umgangen. Ich hatte die Zugangsdaten aus der Studie noch und konnte das System ohne die geforderten Maßnahmen starten. War zwar nicht erlaubt bzw. gewünscht, aber manchmal breche ich die geltenden Regeln und gehe meinen eigenen kreativen Weg. Also habe ich das neue System sofort gestartet und gleich versucht es an seine Grenzen zu bringen. Eines habe ich sofort gelernt. Das System ist nicht an seine Grenzen zu bringen. Es sei denn ein technischer Defekt liegt vor. Das ist aber wie bei einem Auto. Funktioniert immer außer es wird etwas kaputt.

Mittlerweile habe ich das System seit über 3 Jahren im Einsatz. Dafür benötige ich noch für kurze Zeit ein Android Smartphone, aber bald läuft es auch auf iOS und damit benötige ich dann nur mehr ein Smartphone. Ich bezeichne mein Diabetes Smartphone als Diabetes Dashboard. Dafür bin ich auch bereit mein iPhone plus ein weiteres Smartphone herumzutragen. Lange wird es nicht mehr dauern und es reicht dann ein Smartphone. Der größte Vorteil von diesem System ist, dass es sehr diskret verwendet werden kann. Das trifft auf mich nur nicht zu. Ich gehe offen mit dem Thema Diabetes um und hoffe, dass ich vielen Mut machen und Hoffnung geben kann damit zu leben und das Beste daraus zu machen. Das System ist zuverlässig und funktioniert gut. Es eignet sich für ein Kleinkind über die Erziehungsberechtigten bis ins hohe Alter wenn man Technikaffin ist. Ich bin happy, dass es diese Entwicklung gibt.

Diabetesjubiläum feiern

Kann ich das jetzt feiern, dass ich seit 10 Jahren unheilbar krank bin? Klar warum sollte ich das nicht feiern können. Die Gründe dafür sind einfach und kann ich aufzählen.

• Diabetes hat mein Bewusstsein für meine Gesundheit geweckt
• Diabetes gibt mir die Motivation über mich selbst hinauszuwachsen
• Diabetes ist ein Teil von mir
• Tut nicht weh, schränkt nicht ein, ist unsichtbar
• Motiviert mich andere zu motivieren
• Ist nicht immer einfach zu handeln, aber ich lerne nie aus
• Es hätte mich schlimmer treffen können
• Ich bin dadurch messbar süß, auch wenn mein Name Sauer ist
• Lieblingssatz: „Ich kanns wegspritzen“ (vielseitig einsetzbarer Satz unabhängig von Diabetes)

Und aus diesen Gründen werde ich meine 10 Jahre mit Diabetes feiern, genießen und immer wieder Revue passieren lassen. Nicht nur ein treuer Begleiter mein Diabetes, auch ein Anker, der mich immer wieder mal auf den Boden der Tatsachen holt wenn ich zu übertriebenen Höhenflüge ansetze.

Die Zukunft

Was die Zukunft mit Diabetes bringt, wird sich zeigen. Es gibt viele Studien und die Forschung stoppt nicht. Es ist ein spannender Bereich der ständig Neues hervorbringt. Ich lasse mich überraschen, was alles noch auf mich zukommt, und werde an weiteren Studien teilnehmen. Meine Motivation andere zu motivieren und zu zeigen, dass Diabetes kein Hindernis ist, ist ungebrochen. Und irgendwann wird es heilbar sein. Da bin ich mir sicher. Und dann wird es spannend. Was mache ich dann ohne Diabetes? Hoffentlich wird mir nicht langweilig wenn ich nicht mehr mitdenken muss beim Essen und Trinken. 😉

Ich hoffe dir hat der Beitrag gefallen. Ich würde mich über das Teilen des Beitrags, Kommentare und Likes dazu fragen. Bis zum nächsten Mal 🙂 

„Ich laufe nicht trotz Diabetes – ich laufe, weil ich es kann. Weil ich will. Und weil ich zeigen will, dass es geht.“ Missy Foy (Ultramarathonläuferin, Typ-1)